Magikaren Remi

Det har vore noko magisk ved Remi Kleiv Haugen (7) heilt frå den dagen han blei fødd. Livsvilje og mot til å ta fatt på utfordringar har vist seg heilt frå starten, då den vesle guten vog bare ein halv kilo. Remi vil oppleve, lære og nyte livet. Synshemminga skal ikkje setje nokon stoppar for han.

På veslejoleftan i 2005 ville den vesle magebuaren til Aina Kleiv og Inge Haugen i Kviteseid ut i verda, og Edle blei brått storesyster, mange månadar før det som eigentleg var planen.

– Remi kom til verda ein halv time ut i svangerskapsveke 25, seier Aina.

– Han vog 692 gram, seier Inge og minnest starten som ei svært tøff tid på Rikshospitalet.

Bare tre dagar gamal blei den vesle guten svært sjuk.

– Det gjekk ein epidemi på Rikshospitalet. Remi blei blodforgifta og blei veldig dårleg. Det blei ein evig berg- og dalbane med kjensler, seier Aina.

Den vesle guten kjempa for livet og var gjennom to hjerneblødingar.

– Remi vog 515 gram på det minste, og det var ikkje rare håpet om at det skulle gå bra, seier Inge.

Vener for livet

Ei vanskeleg tid tok til, men også ei tid der venskap blei knytt.

– Me var mange i same situasjon på sjukehuset. Foreldre som kjempa for barna sine på ulike vis. Her var ikkje bare premature barn, men også barn med hjartefeil og andre sjukdommar. På rekkje og rad kunne me sitje og vakte dei små, og ved middagsbordet delte me tankar, kjensler – ja alt. Me blei ein fin og samansveisa gjeng. På ei veke fekk ein vener for livet, seier Aina.

Medan Aina på denne tida budde på brakkerigg på baksida av sjukehuset, pendla Inge og Edle, som den gongen var tre år, fram og tilbake mellom Kviteseid og Oslo, gjerne fleire gonger i veka.

– Hugsar du noko frå denne tida, Edle?

– Nei, svarar ho, men minnest bilturar med «Hugo» på dvd i baksetet når Inge minner ho på det.

– Dagane var like. På dagen sat eg ved kuvøsa, heldt på Remi eller hekla teppe og luver, og på natta sov eg på brakka. Edle hadde det bra med pappaen sin, det var godt å tenke på, minnest Aina

Redd for synet

– Eg var aldri engsteleg for at eg ikkje skulle få den vesle guten vår med meg heim, men eg var heile tida redd for synet hans, seier Aina.

Etter femten veker på sjukehus kom Remi og mamma endeleg heim til storesyster, pappa og resten av familien i Kviteseid.

– Då vog han rett over to kilo, og det var også då me merka at det var noko gale med synet hans, seier Aina.

– På sjukehuset festa han blikket og fylgde oss. Etter me kom heim skjela han, og eg hugsar eg la merke til at det eine auga sklei ut. Innan me blei høyrd og fekk hjelp av legane var det for seint. Den eine netthinna hadde falle ned, og den andre var på veg til å falle, fortel Inge.

I juli fekk familien stadfesta at den vesle guten på sju månadar var synshemma. På sjukehuset fekk dei beskjed om å reise heim og vente på operasjon etter sommarferien.

– Etter ferien blei det operert inn ein ring på netthinna i auga, for at resten ikkje skulle falle ned. Me fekk beskjed om at han truleg kom til å sjå litt, men det var vanskeleg å stadfeste sidan han ennå var liten og ikkje hadde språk, fortel Aina.

Ser litt, mot alle odds

For eitt og eit halvt år sidan blei Remi dårleg, og Aina fortel at dei trudde det var høgt trykk på auga han tidlegare hadde operert.

Dette resulterte i at også dette auget blei skada, og at han per i dag eigentleg ikkje skal vera i stand til å sjå noko.

Men det gjer han. Tidlegare under praten legg me merke til at Remi går rundt stovebordet målretta bort til to levande ljos og blæs dei ut.

– I dag sat han i bilen, eg gjekk fram og tilbake utanfor bilglaset og Remi fylgde meg med blikket, så han ser litt, seier Inge.

– Kva ser du?

– Sterke ljos og skuggar, svarar han, og Aina legg til at Remi til dømes kan sjå ein silhuett av eit tre mot ein ljos himmel.

Fine folk i livet

For litt sidan skreiv Edle i eit skulearbeid at familien hennar er litt unormal, sidan ho har ein blind veslebror. Aina minnest også godt ein heimtur ein ettermiddag for nokre år sidan, då Edle uttala frå baksetet:

– Me er så heldige som har Remi, ikkje på grunn av at han er blind altså, men hadde me ikkje hatt han, hadde me ikkje møtt alle dei fine folka i livet vårt, sa Edle. Og det er så sant. Det har vore mykje ekstra med Remi, men me får behalde han livet ut. Menneska me blei kjent med den fyrste tida på sjukehuset kjempa for at dei skulle få behalde barnet sitt ein dag til. Dei veit å setje pris på at dei fekk vere saman også denne dagen. Me har hatt godt av å bli kjent med desse menneska, dei som nyt kvar dag som det kan vere den siste, seier Aina.

Det er ikkje så mange blinde barn i Vest-Telemark. Difor har familien også fått mange nye vener gjennom Blindeforbundet.

– Det har vore godt å møte andre som er i vår situasjon, og ikkje minst for Edle. Her har ho fått ei venninne som har ei veslesyster som er blind. Det er godt å snakke med andre som er i same situasjon, meiner Aina.

Stortrivst på skulen

I haust starta Remi i fyrste klasse saman med tolv andre seksåringar i Kviteseid.

– Det var moro å starte på skulen, og det som er mest morosamt er friminutta, for då leikar me for eksempel kafé. Om eg treng hjelp i friminuttet, kan eg rope på ein av dei vaksne, fortel Remi.

– Kva gjer du elles på skulen da?

– Eg lærer matte, RLE og norsk, seier Remi.

Aina og Inge fullrosar opplegget for Remi i skuletida.

– Han stortrivst på skulen og det fungerer fantastisk. Me er heldige som har så dyktige folk. Kontaktlærar, pedagog og assistent gjer sitt til at Remi er ein elev i klassa på lik line med alle dei andre barna, seier Aina.

Pianist

Remi fortel også at han likar godt å spele. Han vil fortelje om pianotimane.

I haust starta han på piano saman med lærar Tordis Foldøy i musikkskulen.

– Det måtte bli piano, han har sikkert hatt femten ulike keyboard opp gjennom åra. Det fyrste han hadde blei vel øydelagde av sikkel. For i starten blei det både spela og smaka på, ler mamma Aina.

Ho rosar pianoopplæringa sonen har tatt fatt på. Remi har fått utforska pianoet både utanpå og oppi, og Tordis er ein engasjert og kjempeflink lærar. Det er mor og son samde om.

Storesyster Edle fortel at Remi har blitt flink til å spele, og at det er kome mange stjerner i øvingsboka, noko som er resultat av songar han nå kan.

Vil klare sjølv

Remi er sjølvstendig og vil helst klare seg sjølv. Det er viktig at ting har faste plassar og system, og at hjelpemiddel er tilgjengelege.

Inne på rommet hans har kvar hylle ein merkelapp med namnet på det som skal stå i hylla skrive med punktskrift.

– Og her ein dag måtte me få på plass punktskrift på vaskemaskin og turketrommel også, for Remi ville gjerne lære seg korleis han kunne bruke utstyret. Eg tenker det er greitt å lære gutungen korleis han vaskar klede nå når han vil det, og ikkje ventar til han er fjorten og må, smiler Aina.

Ho fortel at sonen er ei type som gjerne vil at ting fungerer fyrste gongen ein prøvar.

– Han blir oppgjeven om han ikkje meistrar, men gjev seg ikkje og prøvar att. Han skal helst gjere alt det som andre barn klarer, og hadde han ikkje hatt den lysta til å prøve og ikkje gje seg, hadde han ikkje vore der han er i dag, seier Aina.

Ein magikar

Remi, som fyller 7 år i morgon, er alt i gang med å feire dagen og eit nytt tryllesett er kome på plass etter barneselskapet Remi hadde dagen før VTB-besøket.

Han vil så veldig gjerne vise fram eit trylletriks.

Medan Remi finn fram utstyret han treng til eit korttriks og tar ein ekstra runde rundt bordet for å finne tryllestaven i asken, lurar me på om tryllekunstnar kan vere ein framtidig yrkesveg.

– Tener eg mykje pengar på det da, undrar Remi, og me svarar at om han blir god kan det vere pengar å tene.

– Då er det greitt, konkluderer magikaren i Lauvstadfeltet, medan han ber oss trekkje eit kort. Like etter har han trylla ein svart spar fem til å bli ein raud hjerter ti.

Storsyster Edle sit og smiler lurt i sofaen og kommenterer.

– Tryllekunstnar nå, før i dag skulle du bli dataingeniør da, Remi …

Dyrevenn

Frå og til skulen nyttar Remi ein kvit stokk som hjelpemiddel.

– Blindestokk, den brukar eg for å kjenne kvar eg går, men ikkje i friminutta og inne på skulen altså, seier Remi.

– Planen er at Remi skal klare å gå åleine til og frå skulen etterkvart, difor er treninga viktig, seier Aina.

Når Remi blir større ynskjer han seg førarhund.

– Han ynskjer seg papegøye, ku, rotter og katter også. Kanskje eit heilt småbruk, seier Edle.

Skulevegen

Aina og Inge fortel at det må mykje trening til for at Remi skal meistre skulevegen.

– Ein lagar ei mobilitetsrute der ein finn ulike teikn som han kan nytte for å kome seg frå a til å. I skulegarden og inne på skulen starta treninga for eitt og eit halvt år sidan, slik at han kan vere mest mogleg sjølvstendig, seier Inge.

– På skulevegen kan buskar, autovern, gjerde, tre eller ein garasje vere teikn. Men utfordringane kan brått melde seg om eit tre blir hogge eller når snøen kjem om vinteren. Då må ein starte på nytt og finne nye teikn, seier Aina.

Ingen skulevegassistent

Remi bur i eit byggefelt ovanfor skulen i Kviteseid, og fekk tilbod om taxi som skuleskyss.

– Men det sosiale med skulevegen, og det å kome seg ut og gå er viktig når det ikkje er lengre veg enn det me har. Me har spurt om å få nytte midlane som vil dekke drosjetransport til ein assistent som kan fylgje Remi til han er trygg og har lært ruta. Men samfunnet er bygd opp slik at funksjonshemma skal vere funksjonshemma, og på grunn av at systemet er firkanta har me ikkje fått dette til ennå. Eg brenn for at funksjonshemma skal få meistre og behalde dei eigenskapane dei faktisk kan få til i kvardagen, seier Aina.

Ho fortel at ho kjente det ikkje var rett å frårøve Remi høve til å gå til og frå skulen, og har i staden fylgd sonen på skulevegen sjølv denne hausten.

– Og han meistrar det kjempegodt, rosar Aina.

Skulevegen til Remi, Geitestien, blei rydda og opparbeidd med ny masse og gjerde som ledeline tidlegare i haust.

– Arbeidet blei sponsa av lokale firma og ved hjelp av dugnadsvilje frå vener og familie. Geitestien er ein snarveg me sjølve bruka som skuleveg, men han har grodd att og forfalle med åra. Nå er stien finare enn nokon gong og ein fin turveg både for barn, vaksne og eldre. Det er positivt at tilrettelegging for funksjonshemma gagnar dei fleste av oss, smiler Aina, og fortel at mange har nytta stien som turveg i haust.

Det gode med bygda

Foreldra meiner at Remi har fordelar med å bu i ei bygd, kontra å vekse opp i ein stor by. I Kviteseid veit dei fleste kven Remi er, og Aina er svært takksam for alle dei gongene lokalbefolkninga har stilt opp.

Han har mellom anna sitte på kassabandet på Kiwi, frå starten, ned til kassa og under sigaretthylla, for å lære og forstå kva som skjer når ein skal betale varene ein handlar.

– Eg minnest då han var liten og me var ute og trilla. Då kom det ein kar med traktor. Han stoppa og inviterte Remi med på tur. Når han får oppleve, ser han også verda på sin måte. Han føler, kjenner, smakar og skildrar det verbalt for å lage eigne bilde av kva ting er, seier Aina.

Ho trur familien har tent på å vere opne om synshemminga til Remi.

– Alt som er tabulagt må snakkast om. Det er den beste måten ein kan slå ein strek over det. Då me fekk Remi, som var blind, blei det kanskje litt skummelt å snakke om for nokon, og det var lettare å trekkje seg unna. Men me har aldri hatt planar om å gøyme Remi, me vil heller hjelpe han opp og fram, og då har det å vere opne hjelpt oss, meiner Aina.

Livsnytar

Remi har alltid villa prøve det meste, men tar ikkje sjansar om han ikkje er trygg. Steg for steg prøvar han seg fram, og foreldra hans er tydlege på at dei aldri skal førehandsdømme eller stoppe son sin i å gjere eit forsøk.

– Han er ein livsnytar. Han søker, testar, grublar, og er ein menneskekjennar. Han er viljug til å prøve det nye, og søkjer etter å lære noko nytt heile tida. Og me skal i alle fall ikkje stoppe han, smiler Aina.

– Ei jente som er like gamal som Remi spurde meg ein gong med eit fortvila uttrykk i fjeset: «Kvifor veit Remi så mykje om ting eg ikkje ein gong veit at finst?» Og akkurat det synest eg seier svært mykje om Remi …