«Eg brukar seie at alle må i kjellaren, men ein treng ikkje sita der støtt»

Vidar Ormestøyl brukar musikk i staden for morfin, og har blitt teken i radar med piggerullestol. No vil han bruke den positive energien sin til å hjelpe andre som blir ramma av kreft.

Dei seier at nokon får alt. At dei som opplever noko ekstremt belastande, ofte får fleire kampar dei må kjempe når den fyrste er vunnen. Kampar på liv og død.

Vidar Ormestøyl er ein slik. Han har fått sitt her i livet. Heldigvis er han også meir positiv enn det som eigentleg er mogleg.

– Eg er ein merkeleg pode. Eg er fødd positiv. Superpositiv, seier Vidar, og kikkar bort på mora som sit ved sidan av han i barndomsheimen hans i Lårdal.

– Det kjem til å bli verre

I 1992 kjende den aktive og spreke tømraren at noko var gale. Under sykkelløpet Oslo-Trondheim måtte han kaste inn handkledet på Dovre. Han braut løpet – noko han aldri hadde gjort før – og blei sur.

– Det er einaste gongen eg har vore sur i heile mitt liv, kommenterer hardhausen.

Han var heilt tom. Det kjentest ut som sykkelskoa var blitt for små. Føtene verkte.

Kona Kari spela i band på den tida, og ein kveld Vidar var med henne på konsert heime på Toten, forstod dei kor ille det eigentleg var fatt. Vidar skulle på toalettet, som låg i underetasjen. Kari lura då han ikkje kom opp att.

Vidar klarte rett og slett ikkje å gå opp den lange trappa. Sveitten rann, og kreftene strakk ikkje til. Smertene tok styring. Han måtte ha hjelp.

Legen Vidar fekk time hos forstod raskt kva som feila kraftkaren.

– Du har Guillain-Barré, du. Og det kjem til å bli verre i tida som kjem, var beskjeden frå legen.

Guillian-Barré er ein lammande nervesjukdom som rammar mellom 50 og 100 nordmenn kvart år.

Vidar låg på sjukehuset i åtte månader. Legen hadde rett: Det blei verre. Lenge var Vidar lam frå nasen og ned. Smertene var uuthaldelege.

– Du ville no ikkje ha medisin, heller, kremtar mor til Vidar.

– Nei, ein kunne få så mykje morfin ein ville, men ein blir no heilt roten av det. Eg brukar musikk i staden for morfin. Det er merkeleg kva musikken kan gjera for folk, seier Vidar.

Framleis har han radioen på om natta.

Teken i radar med rullestol

Opptreningsfasen var lang, og føtene lystra ikkje. Løysinga blei ein rullestol med eit framhjul frå ein gamal sykkel og eit feste frå ei parabolantenne. Med den har Vidar pigga seg rundt i Noregs land. Det er ikkje få intervju han har gjort med ulike media når han har vore ute på tur.

– Eg blei teken i radar på Toten ein gong. Det var 50-sone der, men det kom aldri fram kor fort eg køyrde. Eg såg fliret gjekk rundt på politifolka som stoppa meg, humrar Vidar.

Han er også i dag plaga av smerter i beina som fylgje av sjukdomen. Men det er framleis ikkje noko hinder. I sommar skal han og piggestolen igjen ut på tur. Sprekingen skal pigge frå nord til sør i Noreg. Målet er å samle inn pengar til kampen mot kreft. Ein kamp han kjenner alt for godt til.

Fekk kreft

Like før jol i 2012 merka Vidar ein stor kul på halsen. Igjen kom legen med ein tung beskjed: Vidar hadde fått Hodgkins lymfom. Vondarta lymfekreft.

Han skrudde på knappen att. Kamp-knappen. Gjekk inn i overlevingsmodus. Alt handla om å bli frisk – noko dei fleste med denne krefttypen blir. Men vegen mot å bli frisk er knallhard. Tøffe behandlingar venta. Positive Vidar var klar.

– Det var tøffare for Kari. Eg var i bobla mi. Det er få som tenkjer på dei som er att heime. Kor utruleg tøft det er for dei. Kari har vore makalaus, seier Vidar.

Sjokkbeskjed

At det er tøft for heile familien kan Anne Kvaale Bjerk skrive under på. I fjor kjente også ho ein kul som voks fram på halsen. Hos legen fekk ho beskjed om at blodprøvene var fine. Men Anne følte det var noko alvorleg gale, og pressa på for å bli undersøkt på nytt. Den dramatiske beskjeden om at ho truleg hadde kreft fekk ho ein fredag. Dagen etter feira tobarnsmora 30-årsdagen sin heime i Øyfjell. Berre ein av gjestene visste kva for ein kamp som venta Anne; sambuaren Halvor.

Tysdagen etter, same dag som ho fylte 30 år, blei ho opererert. Ikkje lenge etter fortalde legane at også ho hadde fått krefttypen Hodgkins lymfom.

Naboar

Annes far, Karl Endre, voks opp i nabohuset til Vidars barndomsheim i Lårdal. Då Vidar fekk ein fortvila telefon frå Karl Endre om kva som hadde hendt med dottera, var det nesten verre for Vidar enn då han sjølv fekk beskjeden.

– Det er så urettferdig at slikt skal ramme unge, friske menneske, kommenterer Vidar.

– Den finaste joli eg har hatt

Anne fekk beskjed om at behandlinga skulle starte rett over jol. Cellegift fyrst, deretter stråling. Det blei ei veldig spesiell jol.

– Samtidig er det den finaste joli eg har hatt. Ein ser verkeleg kva som er viktig i livet, seier Anne.

– Det passar aldri å få kreft. Men det passa frykteleg dårleg akkurat no, legg ho til.

Likevel har ho halde på det gode humøret. Mange lurar på når knekken kjem.

– Men den fekk eg med ein gong, då eg fekk vita det. No handlar alt om familien, og å bli frisk, seier Anne.

Sidan nyttår har ho reist til Radiumhospitalet i Oslo kvar 14. dag for å få behandling. Ho fullrosar måten ho blir teken imot på der. Samtidig er det ting ved helsesystemet ho gjerne skulle sett ei endring i.

– Det finst ikkje gode ordningar som syter for at sambuaren min kan vera heime når eg er for dårleg til å ta vare på ungane. Det blir ei ekstra belastning når ein må kjempe for det, seier Anne.

Utmatta på kjøkengolvet

Både ho og Vidar er svært aktive menneske. Dei ser nytten av aktivitet og friluftsliv når dei er ramma av alvorleg sjukdom, og er glade for at dei har vore i god nok form til å vera utandørs trass i sjukdomen. Nokre dagar er Anne så utsliten at ho må legge seg til å sove på kjøkkengolvet, fordi ho ikkje kjem seg inn til sofaen. Andre dagar er ho i form til å ta på seg joggesko eller skisko og koma seg ut.

– Eg blir rett som det er sendt på dør for å ta meg ein tur, når humøret ikkje er på topp, smiler Anne.

­Vidar på si side kjøpte seg kajakk då han var lam i føtene. Han kravla ut i vasskanten og drog seg opp i kajakken. Padling er bra for balansen, var filosofien bak. Sidan den gong har det blitt mange både fine og strabasiøse turar i kajakken.

Anne er imponert over den positive innstillinga hans. Det handlar om å sjå framover.

– Du er så god til å finne alternative løysingar. Eg var så fortvila etter operasjonen, og klaga over at eg ikkje kunne gå på ski eingong, og då sa du «herremann, er det noko å fokusere på det, då? Det er mykje anna du kan gjera». Og det er jo sant, seier Anne.

Vidar nikkar.

– Eg brukar å seie at alle må i kjellaren, men ein treng ikkje sita der støtt. Når eg er på veg i kjellaren, tek eg ein tur med kajakken eller piggestolen, eller set på ei plate med Ingebjørg Bratland, smiler han.

«Hjertekraft mot kreft»

Til sommaren skal altså Vidar pigge Noreg på langs. 250 mil er inga hindring for sprekingen. Han inviterer også alle som vil til å bli med på dei strekningane dei ynskjer. Målet med turen er å samle inn pengar til kreftsaka. Valet fall på Kreftforeiningas rideleir, som er eit tilbod til born og ungdom mellom 8 og 16 år som har mor eller far, eller andre nærståande, som er kreftsjuke eller døde av kreft. Deltakarane kjem frå heile landet og ved fjorårets rideleir var det 62 som deltok.

Prosjektet har han kalla «Hjertekraft mot kreft». Namnet var det Merete Rustad som kom på. Vidar blei kjent med Merete på Radiumhospitalet, der dotter til Merete var innlagt samtidig som Vidar gjekk til behandling. Dottera døydde av kreftsjukdomen som 19-åring.

Saman vil dei involverte i prosjektet arbeide for at turen, og ikkje minst føremålet, blir kjent. Eit ledd i det er å prøve å danne ei lenkje av kjende idrettsutøvarar som kan hekte seg på i ulike etappar på vegen sørover. Han har mange gode støttespelarar og sponsorar som syter for god støtte langs vegen.

– Det handlar om å dra lasset saman, seier Vidar.

Rammar alle som står ein nær

Anne har alt vore i kontakt med Magnus Krog og dei andre skigutane frå Høydalsmo, som var positive med ein gong.

– Det er veldig positivt at det blir sett fokus på støtteapparatet rundt dei som er råka av kreft. Det rammar alle som står den sjuke nær, seier Anne.

Ho håpar å kunne vera med på turen når Vidar og gjengen kjem til Telemark. Å koma til heimfylket blir eit høgdepunkt også for Vidar. Sjølv om han no har slått rot på Skreia på Toten, der han har budd i mange år, ligg Telemark hjartet hans nær. Då har Vidar eit sterkt ynske.

– Draumen er at Ingebjørg Bratland og Odd Nordstoga kjem og syng når me sit rundt bålet når me har nådd Telemark. Musikken deira er noko av det som har halde meg oppe.

Normal i det unormale

For Anne er det viktig å få fram korleis fysisk aktivitet kan hjelpe ein å koma gjennom både fysiske og psykiske utfordingar i møtet med ein skummel sjukdom som kreft.

– Alt blir så mykje betre så fort ein kjem utom husdøra. Ein kjenner seg på ein måte litt normal i det unormale. For ei lita stund i alle fall. Eg får bearbeidd og vridd om på tankar som kan vere i overkant negative innomhus.

Anne opplever også at typiske symptom ved cellegift som kvalme og verking i kroppen blir meir eller mindre borte ved aktivitet og frisk luft.

– I år har eg nok grusa tidlegare rekordar kva gjeld distanse på ski, om enn i pensjonisttempo. Kva innverknad aktivitet har på resultatet av behandlinga er umogleg å seie, det finst ikkje forsking på det. Men eg er i alle fall sikker på at det er eit makalaust verkty for å koma best mogleg gjennom ei slik behandling – eller giftskiten, som det heiter her i huset, seier Anne, og legg til:

– Eg likar å tenke at når eg er ferdig med dette kjem eg til å hugse alle dei fine turane betre enn dei vonde opplevingane. Eg er ganske sikker på det, kjenner eg kroppen rett …